România nu poate identifica în prezent numărul real al pacienților cu tumori desmoide, iar lipsa unei codificări specifice face dificilă evaluarea nevoilor de diagnostic, monitorizare și tratament. Concluzia rezultă din analiza datelor privind spitalizările din perioada 2019–2025, prezentată de conf. dr. Adrian Pană, Institutul Național de Sănătate Publică.

În prezent, tumorile desmoide sunt încadrate prin codul D48.1, care include însă și alte afecțiuni. Astfel, în baza de date analizată au fost identificate peste 50.000 de episoade asociate acestui cod, în condițiile în care incidența estimată a tumorilor desmoide ar indica aproximativ 270–500 de cazuri noi în România în cei șapte ani analizați.

Specialistul a atras atenția și asupra diferențelor foarte mari de codificare între județe, precum și asupra faptului că datele disponibile nu permit urmărirea evoluției pacientului, a caracteristicilor tumorii sau a tratamentului administrat.

„Nu putem identifica tumorile desmoide din România la nivel național în momentul de față. Subcohorta pe care am identificat-o este estimată și nu are legătură cu realitatea din teren”, a precizat Adrian Pană.

Pentru pacienți, una dintre principalele nevoi este accesul la centre cu experiență în tumori desmoide și sarcoame, unde cazurile să fie evaluate multidisciplinar și să poată fi stabilit un plan terapeutic adecvat. Conf. dr. Adrian Pană propune concentrarea cazurilor în 3–4 centre de referință și îmbunătățirea sistemului de raportare.

În acest sens, sunt necesare:  un cod dedicat tumorilor desmoide, utilizarea informațiilor morfologice din anatomia patologică și actualizarea clasificării utilizate în România. O analiză a cazurilor din principalele centre oncologice, pornind de la datele anatomopatologice, ar putea oferi o estimare mai apropiată de realitate a numărului de pacienți.

„O afecțiune pe care nu o putem cuantifica nu o putem finanța”, a subliniat conf. dr. Adrian Pană.