În România, accesul la tratamentul țintit rămâne o problemă pentru pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, în condițiile în care programul de donații prin care aproximativ 200 de persoane au beneficiat de terapie din aprilie 2025 urmează să se încheie ori chiar s-a încheiat pentru unii dintre ei.

Monica Oancea, reprezentantă a Asociației CardioGen, a evidențiat problema accesului la terapia inovatoare care poate îmbunătăți funcționarea inimii și starea clinică a pacienților eligibili, însă beneficiile depind de continuarea administrării.

„Efectul acestui tratament depinde de continuarea terapiei. Dacă pacientul oprește administrarea, funcționarea inimii redevine problematică. De aceea, accesul la tratament trebuie să fie unul predictibil, nu temporar”, a atras atenția reprezentanta Asociației CardioGen.

Potrivit datelor prezentate de aceasta, 27 de state europene asigură accesul pe scară largă la acest tratament. În România, cele mai recente date publice la care a avut acces asociația provin din 2023, când au fost înregistrați aproape 6.000 de pacienți nou diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică. Dintre aceștia, aproximativ 80% prezentau simptome severe.

Conform estimărilor oficiale, aproximativ 10% dintre acești pacienți ar fi eligibili pentru terapia țintită. Alte date din studii, menționate în cadrul întâlnirii, indică o proporție care ar putea ajunge la aproximativ 20%.

Începând din aprilie 2025, aproximativ 200 de pacienți din România au avut acces la tratament printr-un program de donații. Închiderea acestui program pune însă în pericol continuitatea terapiei pentru persoanele care au beneficiat de ea.

„Din păcate, programul de donații se finalizează, iar pacienții își pierd accesul la tratament. Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate cunosc dimensiunea problemei și au la dispoziție datele furnizate de propriile comisii de specialitate. Vorbim despre informații care existau încă din 2023”, a subliniat Monica Oancea.

Costul tratamentului trebuie evaluat în raport cu efectele lipsei terapiei

Reprezentanta Asociației CardioGen a atras atenția și asupra discuțiilor privind costul terapiei, precizând că evaluarea economică trebuie să ia în calcul și cheltuielile generate de evoluția bolii în absența tratamentului.

Pacienții cu forme severe de cardiomiopatie hipertrofică obstructivă pot avea nevoie de consultații medicale frecvente, prezentări la serviciile de urgență, spitalizări și intervenții complexe, urmate de perioade lungi de recuperare. În unele cazuri, evoluția bolii poate conduce la pensionare pe caz de boală sau la încadrarea într-un grad de handicap.

În plus, o parte dintre pacienți sunt persoane tinere, active profesional, care ajung să își reducă semnificativ activitatea din cauza limitărilor impuse de boală.

„Costul lunar cu îngrijirea unui astfel de pacient se ridică la sume semnificativ mai mari dacă privim strict tranzacțional acest drept la sănătate. Dincolo de costurile umane, personale și emoționale, trebuie să luăm în calcul consultațiile medicale mai frecvente, prezentările la urgență, internările și intervențiile complexe. Costurile reale pentru stat pot deveni semnificativ mai mari decât costul medicamentului”, a explicat Monica Oancea.

Accesul la tratament ar permite pacienților să își mențină o viață cât mai apropiată de normal, să rămână activi profesional și să contribuie în continuare la economie, inclusiv prin plata taxelor și impozitelor.

Asociația solicită autorităților soluții pentru asigurarea continuității tratamentului

Începând din vara lui 2026, Asociația CardioGen a transmis mai multe solicitări și petiții către autorități, derulând în paralel o campanie de informare publică și una de strângere de semnături. Petiția privind accesul pacienților la tratament a adunat aproximativ 2.400 de semnături din partea pacienților, familiilor acestora și a susținătorilor demersului.

Mesajul asociației este că accesul la tratamentul necesar nu trebuie condiționat de posibilitățile financiare individuale, mai ales în cazul unor afecțiuni care pot afecta sever capacitatea de muncă și calitatea vieții.

„În lipsa compensării tratamentului, accesul la o viață normală ajunge să fie discutat mai degrabă ca un privilegiu, dependent de bani și de posibilitatea fiecăruia de a-și asigura terapia din propriile resurse, și mai puțin ca un drept la sănătate și un drept la viață”, a concluzionat Monica Oancea.