Leucemia limfocitară cronică este cea mai frecventă limfoproliferare cronică, diagnosticată la aproximativ 30% dintre pacienții cu leucemii.
Datele internaționale arată că în general, LLC afectează între 1 și 5 persoane din 10.000. În România, sunt înregistrate aproximativ 900 de cazuri noi pe an.
”Conform datelor din literatură, raportat la populația României, ar trebui să înregistrăm între 2.000 și 10.000 de cazuri pe an, însă multe cazuri rămân nediagnosticate în stadii timpurii de boală, într-o anumită proporție și din cauza faptului că nu există simptome la început. Dacă am avea un sistem de sănătate cu o asistență primară proactivă, controale periodice și servicii de screening de rutină, ar crește și rata de diagnosticare a acestei boli”, a menționat conf. dr. Horia Bumbea, vicepreședinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății și coordonator al laboratorului de flowcitometrie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB).
Printre simptomele LLC se numără transpirațiile nocturne, anemia, febra, pierderea în greutate, apariția unor ganglioni sau a unui disconfort abdominal, ori chiar modificări de sânge.
În general, pacienții ajung la medicul hematolog după investigații de rutină sau analize indicate în cazul altor afecțiuni, iar hemograma arată un număr crescut de leucocite și limfocite. ”După ce pacientul ajunge la hematolog, profilul genetic este extrem de important. Pe lângă hemogramă, sunt multe alte investigații necesare: fenotiparea, ca să putem preciza diagnosticul de leucemie limfocitară cronică, dar și analize moleculare și citogenetice, foarte importante la evaluarea inițială a pacientului, pentru se se identifica cu precizie terapia cea mai potrivită. În prezent, avem acces la terapii moderne, țintite, inclusiv cu administrare pe o durată determinată, însă indicația pentru acestea este dată de analizele moleculare”, a explicat conf. dr. Nicoleta Berbec, medic hematolog, director medical al Spitalului Clinic Colțea din București, în cadrul conferinței ”Leucemia limfocitară cronică în România – provocări și oportunități pentru pacienți”, organizată de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate.
Subprogram național pentru LLC
Aceste analize de citogenetică pentru LLC pot fi făcute, în prezent, numai în centrele universitare unde există atât aparatura necesară, dar și personalul dedicat și finanțarea. Analizele nu sunt decontate de sistemul de asigurări de sănătate, fiind plătite din bugetele spitalelor sau de către companiile private. ”Un subprogram național pentru LLC, în cadrul programului Național de Oncologie, pe modelul subprogramului pentru leucemie acută (LA), care să includă diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea pacienților, ar îmbunătăți managementul acestei afecțiuni. Pacientul trebuie investigat corect și complet de la început. Toate acestea au un impact atât asupra sistemului de sănătate, deoarece prin aplicarea terapiei potrivite s-ar face economii și ar scădea costurile spitalizărilor repetate din cauza efectelor adverse. În plus s-ar putea îmbunătați calitatea vieții pacientului, a cărui boală intră în remisie pentru o perioadă lungă de timp”, a mai spus reprezentantul Spitalului Colțea.
”În momentul în care diagnosticul se face cât mai repede, șansele de reușită ale tratamentului sunt mult mai mari, iar pacienții nu ajung cu invalidități, ci se pot reîntoarce în câmpul profesional. Astfel, în acest context, foarte importante sunt prevenția, educația și programele de screening”, a completat și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.
Registre de pacienți
Dintre pacienții nou diagnosticați cu leucemia limfocitară cronică, doar o treime necesită tratament imediat, restul trebuind monitorizați. În acest context, pentru a determina necesarul sistemului de sănătate din România, este nevoie de registre de boală.
”Un astfel de registru ne permite să realizăm un management corect al bolii, pentru a se asigura medicamentele necesare pacienților și resursele de monitorizare a acestora. Este important să avem o statistică la zi pe grupe de vârstă, pe grupe de risc- ceea ce ne indică și tipul de tratament necesar fiecărei categorii de pacienți și putem previziona momentul în care pacienții trebuie să primească tratamentul, putem vedea care este răspunsul la tratament și ne putem contura un management de boală mult mai eficient”, a mai spus conf. dr. Horia Bumbea. În prezent, România nu are un registru de boală pe LLC, singura inițiativă în acest sens fiind cea a centrului de la Spitalul Universitar, susținută de Societatea Română de Transplant Medular. Registrul este finalizat la nivel de software, însă necesită susținere financiară pe partea de personal dedicat, care să îl poată actualiza în permanență.